Spina Bifida: implications for functioning and health in young adults

Spina bifida (open ruggetje) is een aangeboren aandoening die gepaard kan gaan met veel problemen. Door ontwikkelingen van de medische behandeling in de laatste decennia bereikt het merendeel van de patiënten nu de volwassen leeftijd. Marjolein Verhoef geeft een gedetailleerd inzicht in de ernst van de afwijkingen, het dagelijks functioneren en hoe jong volwassenen met spina bifida hun gezondheid ervaren. Veel jong volwassenen met spina bifida hebben blijvende misvormingen aan rug en voeten en zijn incontinent. Het meest uitgesproken zijn deze problemen bij spina bifidapatiënten met de aangeboren afwijking hoog in de rug en een waterhoofd. Deze groep heeft grotendeels hulp nodig bij de persoonlijke verzorging en meer dan driekwart is rolstoelgebonden. De helft van de spina bifidapatiënten met een waterhoofd heeft cognitieve beperkingen. Ook in relaties en seksualiteit ervaren veel jong volwassenen met spina bifida beperkingen. De zelfervaren gezondheid van de onderzoeksgroep blijkt minder goed vergeleken met een gezonde leeftijdscategorie, maar de verschillen zijn klein. Een groot verschil werd gevonden voor het fysiek functioneren. De ernst van blijvende afwijkingen, beperkingen in het dagelijks leven en ervaren gezondheid van jong volwassenen met spina bifida heeft een grote spreiding. De spina bifidapatiënt bestaat niet. Op basis van haar onderzoek pleit Verhoef voor een voortzetting van de structurele begeleiding van (jong) volwassenen in multidisciplinaire spina bifidawerkgroepen. Een kernteam zou moeten bestaan uit ten minste een revalidatiearts en uroloog, met goede en directe verwijsmogelijkheden naar andere specialisten.