Ervaren welbevinden van patiënten in de palliatieve fase, de resultaten van de eerste landelijke welbevinden-meting in de palliatieve zorg in Nederland

Introductie
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZII) heeft twee doelen 1) vergroten van de maatschappelijke bewustwording en 2) passende palliatieve zorg voor iedereen die dat nodig heeft mogelijk maken. Een jaarlijkse landelijke welbevinden-meting is een belangrijk onderdeel van de voortdurende evaluatie van NPPZII. Het doel van de meting was om inzicht te verlenen in de ervaren mate van welbevinden en de multidimensionele symptomen en zorgen van patiënten in de palliatieve fase.

Methode
Een cross-sectioneel onderzoek werd uitgevoerd, data werden verzameld tussen 12 oktober en 4 november 2024. Patiënten met ongeneeslijke ziekten en ingeschatte levensverwachting van minder dan een jaar, ongeacht diagnose of zorgomgeving, kwamen in aanmerking. Welbevinden, symptomen en zorgen werden gemeten met behulp van het Utrecht Symptoom Dagboek-4-Dimensioneel (USD-4D). Het USD-4D bevat 11 lichamelijk en psychische symptomen en vijf sociale en existentiële zorgen. Alle items worden gescoord op een schaal van 0 (geen symptoom/zorg) tot 10 (ergst voorstelbaar symptoom/zorg). Daarnaast werden demografische en ziektekenmerken uitgevraagd. De data werden met beschrijvende statistiek geanalyseerd.

Resultaten
In totaal hebben 231 patiënten de Welbevinden-meting ingevuld. De gemiddelde leeftijd was 74 jaar en 71% was vrouw. De meest voorkomende diagnose was kanker (78%). De functionele status van patiënten thuis was minder beperkt dan die van patiënten in hospices of het ziekenhuis. De meeste patiënten waren zich bewust van hun ongeneeslijke aandoening; echter, 30% gaf aan hiervan niet op de hoogte te zijn.

Patiënten in hospices en ziekenhuis ervaren een mindere mate van welbevinden ten opzichte van thuiswonende patiënten (zie figuur 1). Ook de ervaren waarde van het leven was hoger van patiënten in de thuissituatie. De vijf symptomen en zorgen met de hoogste intensiteit waren dierbaren loslaten, vermoeidheid, gedachte aan het einde geeft mij rust, verminderde eetlust en droge mond. De intensiteit van symptomen en zorgen verschilt tussen de settingen

Conclusie
De resultaten laten zien dat de ervaren welbevinden en symptoomlast van patiënten in de verschillende settingen anders is. Patiënten in de thuissituatie ervaren minder symptomen en beter welbevinden. Routinematige symptoommonitoring kan symptoommanagement in de palliatieve zorg verbeteren. Toekomstige landelijke beoordelingen kunnen de bewustwording van het belang van systematisch monitoren van symptomen en zorgen vergroten.