Effectieve communicatie in de kinderpalliatieve zorg vanuit het perspectief van kinderen en ouders: een literatuurstudie

Doel. In de kinderpalliatieve zorg (KPZ) is effectieve communicatie essentieel om passende zorg te bieden. Een veilige, uitnodigende interactie met zorgverleners stelt kinderen en ouders in staat hun behoeften en voorkeuren te delen. Toch ervaren kinderen en ouders vaak een gemis aan passende communicatie. Deze literatuurstudie heeft als doel in kaart te brengen hoe, vanuit het perspectief van kinderen met een gevorderde levensduurbekortende ziekte en hun ouders, zorgverleners effectief kunnen communiceren.

Methoden. Een systematische review werd uitgevoerd in de databases PubMed, Embase en CINAHL. Gezocht werd naar empirische studies (2016-2024) over ervaringen met verbale en non-verbale communicatie, inclusief beschrijvingen van houding, gedrag en communicatie-interventies. Data werden thematisch geanalyseerd.

Resultaten. In totaal werden 54 artikelen geïncludeerd, die ervaringen beschrijven over KPZ-communicatie in het algemeen of specifiek over diagnose, prognose, proactieve zorgplanning of het levenseinde. Belangrijke elementen van effectieve communicatie voor kinderen en ouders zijn: ervaren dat de zorgverlener moeite doet kind en gezin te leren kennen; hoop en optimisme uitdraagt; empathisch en zorgzaam is; de zorgrelatie bevordert en behoudt; deskundigheid en professionaliteit uitstraalt; en dat samenwerkende zorgverleners adequaat met elkaar communiceren. Aandacht en respect voor de omgeving en veerkracht van kind en ouders versterkt het vertrouwen, bevordert de band, laat ruimte voor hoop en biedt controle en ondersteuning.

Conclusies. Ongeacht het ziektestadium benadrukken kinderen en ouders het belang van persoonsgerichte communicatie. Implementatie van interventies die zorgverleners helpen effectiever te communiceren met kinderen en ouders, gedurende het hele ziektetraject, verdient meer onderzoek om daarmee de kwaliteit van KPZ te verbeteren.