Als een kind overlijdt: Systematische review naar oudergerichte rouwzorginterventies en hun onderbouwing

Inleiding: In Nederland overlijden jaarlijks tussen de 1200 en 1500 kinderen ten gevolge van vroeggeboorte, ziekte en trauma. Er is een groeiend besef van het belang van zorg rond verlies en rouw aan ouders voor en na het overlijden van hun kind. Bestaande interventies zijn veelal vanuit de praktijk gegroeid waarbij de onderbouwing onduidelijk is. Om reguliere zorgprofessionals te ondersteunen in het bieden van passende rouwzorg, die bij de behoeften van ouders aansluit, is een overzicht van welomschreven, repliceerbare interventies noodzakelijk.
Onderzoeksvraag: Welke welomschreven, repliceerbare rouwzorginterventies voor ouders zijn er bekend en hoe verhouden deze interventies zich tot beschikbare theoretische kennis over verlies- en rouwzorg?

Methode: Een systematische literatuurstudie is uitgevoerd volgens de richtlijnen PALETTE en PRISMA in de databases MEDLINE, Embase en CINAHL. Tussen 1998 en november 2018 gepubliceerde artikelen die een welomschreven, repliceerbare interventie bevatten werden geïncludeerd. De studie- en interventie karakteristieken werden beschreven, inclusief de empirische en theoretische basis. Om de interventies te beoordelen op hun aansluiting bij de bekende theoretische inzichten op het gebied van verlies en rouw is een theoretische synthese uitgevoerd. Deze resulteerde in 5 overkoepelende theoretische concepten (zie figuur 1). De theorieën benadrukken de continuïteit van een rouwproces waarin aanpassing naar een nieuwe realiteit plaats vindt.

Resultaten: In totaal zijn 21 artikelen geïncludeerd, die 15 unieke interventies beschreven. In de 15 interventies konden 5 interventie componenten geïdentificeerd worden (zie figuur 1). De studies rapporteerden nauwelijks over de effectiviteit van de interventies maar voornamelijk over de praktische, uitvoerbare kenmerken. Een vergelijking van de interventie componenten en theoretische concepten laat zien dat de onderliggende doelen van de interventies gericht zijn op het vergroten van gereedheid (‘preparedness’) van ouders voor het overlijden van hun kind, de mogelijkheid om herinneringen te maken met en van het kind, en ouders comfort en geruststelling te bieden. De interventies boden voornamelijk ondersteuning op fragmenten in het rouwproces van ouders, en minder op het continue proces. In de presentatie zullen deze worden toegelicht.

Conclusies: Direct bewijs voor de effectiviteit van rouwzorginterventies ontbreekt veelal. Wel is er voor alle interventiecomponenten onderbouwing op conceptueel niveau vanuit theoretische modellen.

Mogelijke aanbevelingen voor de praktijk: Gebaseerd op de theoretische inzichten kunnen zorgprofessionals interventies bewuster inzetten, op grond van waar ouders zich in het rouwproces bevinden. Daarnaast is ontwikkeling van interventies met focus op de transitie die ouders maken naar een nieuwe realiteit van belang om aan te sluiten op de continuïteit van het proces.