Tailored intervention focused on self-management and acceptance to improve adherence of patients with haemophilia using prophylactic home treatment.

Patiënten met hemofilie (een aangeboren stollingsstoornis) hebben levenslang intraveneuze behandeling nodig om bloedingen te voorkomen. Dit wordt ook wel profylaxe genoemd en kost gemiddeld €130.000,- per patiënt per jaar. Therapietrouw en zelfmanagementvaardigheden zijn cruciaal bij deze behandeling. Recente studies lieten zien dat 50% van de volwassenen ontrouw is aan de behandeling en problemen met zelfmanagement of acceptatie belangrijke redenen hiervoor waren. Een geïndividualiseerde interventie gericht op het hoofdprobleem van therapietrouw zal worden ontworpen en onderzocht. De volgende activiteiten vinden plaats om therapietrouw en ziekte-uitkomsten in patiënten met hemofilie te verbeteren: Ontwikkelen van een geïndividualiseerde interventie gericht op verbeteren van therapietrouw; Evalueren van het effect van de interventie op therapietrouw en ziekte-uitkomsten; Evalueren van het effect van de interventie op directe medische kosten en vanuit maatschappelijk perspectief.