Op dit moment zijn er geen richtlijnen voor het verpleegkundig handelen bij hemofilie en von willebrand ziekte. Bij deze ziekten moeten patiënten zelf intraveneus de medicatie toedienen (gemiddeld 3 per week) en daarbij speelt de hemofilie verpleegkundige een belangrijke rol. Daarnaast begeleidt de verpleegkundige ook de patiënt bij zelfmanagement vaardigheden van behandeling, zoals het diagnosticeren, behandelen van een bloeding en het leren inschatten van risicomomenten. Tijdens eerder inventarisatie bleek dat er veel verschil zat in verpleegkundige zorg voor deze patiënten, behandelcentra in Nederland en Europa hebben een eigen werkwijze. Door de zeldzaamheid van deze ziekten ligt het gevaar van het gebrek aan expertise op de loer. Om alle patiënten met een stollingsstoornis, verpleegkundige zorg met dezelfde kwaliteit aan te bieden, willen wij graag een aantal bijeenkomsten organiseren om tot consensus te komen over een verpleegkundige richtlijn. Europese samenwerking verhoogt de kans op acceptatie en implementatie van de richtlijnen in de klinische praktijk.
De richtlijn zal bestaan uit de volgende drie kernactiviteiten:
1. Intraveneuze toediening van stollingsfactor concentraat via venapunctie of via een CVAD (central venous access device).
2. Het aanleren van zelfmanagement vaardigheden bij patiënten met stollingsstoornissen.
3. Verpleegkundige zorg bij een operatie van een patiënt met een stollingsstoornis.