Therapietrouw en ziekteacceptatie bij hemofilie

Description

Op 15 juli 2021 mocht Anne Hoefnagels – promovendus bij de Van Creveldkliniek,
UMC Utrecht – haar proefschrift ‘Unravelling adherence and flourishing acceptance
in people with haemophilia’ verdedigen. In de afgelopen jaren heeft zij als klinische
gezondheidswetenschapper promotieonderzoek gedaan onder begeleiding van prof.
dr. Roger Schutgens, dr. Kathelijn Fischer en dr. Marlies Schrijvers.
Mensen met ernstige hemofilie lopen door
een tekort aan factor II of IX een verhoogd
risico op spontante bloedingen in gewrichten,
spieren en weke delen. Een profylactische,
intraveneuze behandeling met een
stollingsfactor is nodig om bloedingen te
voorkomen. De effectiviteit van de behandeling
is afhankelijk van de mate van therapietrouw,
deze wordt geschat op 50-80%.
Redenen therapieontrouw
Het eerste deel van dit proefschrift richt zich
op het ontrafelen van therapietrouw door
middel van kwalitatieve en kwantitatieve
onderzoeksmethodes. Met het stijgen van
de leeftijd (kinderen, adolescenten, volwassenen)
zagen we een afname van de therapietrouw.
Therapietrouw was niet geassocieerd
met bloedingen, attitude ten opzichte
van de behandeling of tevredenheid over de
behandeling. Om de onderliggende redenen
van therapieontrouw te achterhalen zijn
interviews afgenomen bij adolescenten tussen
de 14 en 24 jaar.
Potentiële risico’s afwegen
De resultaten lieten zien dat wanneer de
ondersteuning van ouders afnam, en daarmee
de eigen verantwoordelijkheid voor
de behandeling toenam, de therapietrouw
daalde. Bij een toename van de eigen verantwoordelijkheid
zagen wij dat jongeren
de potentiële risico’s gingen afwegen. Hierbij
keken ze naar het potentiële risico op
een bloeding bij een bepaalde activiteit;
hun wens om te doen wat ze graag wilden
(zoals deelname aan dagelijkse activiteiten)
in combinatie met de wens om zich
veilig te voelen. Jongeren gaven aan zich
veilig te voelen wanneer ze geen bloeding
doormaakten die hun dagelijkse leven beïnvloedde.
Als er geen bloeding optrad na
het vergeten of bewust overslaan van hun
profylaxe, nam de behoefte aan het trouw
nemen van de behandeling af en voelden
de jongeren zich veilig zonder behandeling.
Therapietrouw en sport
Naar aanleiding van dit kwalitatieve onderzoek
ontstond de hypothese dat er wellicht
een verband zou zijn tussen therapietrouw
en het beoefenen van sport. Jonge kinderen
(< 12 jaar) beoefenden significant vaker een
sport dan volwassenen (kinderen: 93% vs.
volwassenen: 55%) en beoefenden vaker een
risicosport zoals voetbal (kinderen: 67% vs.
volwassenen: 27%). De therapietrouwscores
waren vergelijkbaar tussen degenen die wel
en niet (risicovolle) sporten beoefenden. Er
bleek dus geen verband tussen therapietrouw
en sport.
Zelfmanagement
Het tweede deel richt zich op het verbeteren
van therapietrouw bij mensen met hemofilie.
Hiertoe hebben we een pilotstudie
en een effectiviteitsstudie opgezet. Twee
interventies werden ontwikkeld: een online
interventie gericht op zelfmanagement,
en een fysieke groepstraining gericht op
ziekteacceptatie. De online interventie had
als doel om het zelfmanagement te verbeteren
en was gebaseerd op een succesvol
online zelfmanagementprogramma voor
reumatoïde artritis. Deze training bestond
uit 5-8 modules. De online interventie bleek
niet haalbaar in verband met onvoldoende
animo. Om deze reden is de online interventie
vroegtijdig beëindigd.
Ziekteacceptatie
De fysieke groepstraining had als doel
ziekteacceptatie te bewerkstelligen en was
gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment
Therapy’. Deze training bestond uit
acht groepsbijeenkomsten van elk twee uur.
De groepstraining was haalbaar en toonde
in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In
de effectiviteitsstudie die hierop volgde
werd dit bevestigd. Na 12 maanden bleek
therapietrouw bij 68% van de deelnemers
verbeterd te zijn, de kwaliteit van leven bij
48% en ziekteperceptie bij 31% verbeterd te
zijn. Op basis van deze positieve resultaten
is deze training inmiddels geïmplementeerd
in de dagelijkse praktijk binnen de Van Creveldkliniek.
Deze training is via de patiëntvereniging
(NVHP) beschikbaar gesteld voor
alle Nederlandse mannen met hemofilie.
Dr. A. Hoefnagels